京都府と、日本希少難病患者災害支援対策機構”JDRD”が、3.11東日本大震災で適切な対応がされなかった国の支援対象とならない希少難病患者を中心とした大規模災害を想定しての、災害時の支援体制について
協定を締結する運びとなった。
同時にSORDと京都府、京都大学などが連携し、希少難病患者支援に関する協議体（京都モデル）が、国内で初めて発足することとなった。
ちなみに日本希少難病患者災害支援対策機構“JDRD”とは、
（社団法人 日本希少難病患者災害支援対策機構-JDRD参照）
2011年3月11日に発生した東日本大震災では、病気の多様性や社会的認知度の低さ。また、患者によって症状の異なる希少難病患者は、適切な対応が行われず、患者や家族は孤立した。
この東日本大震災の教訓が無とならないために、未来に起こりうる災害を見据え、患者は自ら備え（自助）、災害が発生した場合においては、共助の精神を強く持ち、支援者と患者や家族が災害にともに立ち向かう事を目的とし設立する。
（社団法人 日本希少難病患者災害支援対策機構-JDRD参照）
といった、京都にある”希少難病”を中心とした団体だ。
難病と希少難病の違いはどうやって分ければいいのか調べてみると、
●定義・・・国内に50,000人未満、10,000人あたり5人未満
というのが希少に入るそうだ。
この団体は特定非営利活動法人希少難病患者支援事務局”SORD – ソルド -“という団体も設立しており、こちらは患者同士の交流（希少難病専用ソーシャルネットワーキングサービス）や、“災害手帳”、国内での患者会設立のサポート、国外情報のサポート、研究事業等が主な活動となっている。
今回の協定により、これまで平時、災害時共に国からの支援が受けられずに孤立している希少難病患者の方々の実態把握が可能となり、治療法や治療薬の研究を行おうとする国の研究班や機関との架け橋となることが期待される。
また、この協議体を全国のモデルケースとして、今後全国で希少難病患者支援体制の構築を目指すとのこと。
調印式の主な内容は、
●京都府と日本希少難病患者災害支援対策機構-JDRD との災害支援協定の締結
●希少難病患者支援京都モデル構築に向けた協議体事業についての発表
となり、災害時に適切なサポートを受けるには、SORDの災害時手帳にあらかじめ登録をしておかないといけない。
